Güneş’e umut ol

Güneş’e umut ol

Özge Üstün

Güneş Karavil; SMA Tip 1 hastası. SMA; genetik bir kas hastalığı. Omurilikte yer alan ön boynuz hücrelerinin geri dönüşümsüz kaybı ile ortaya çıkıyor. 5 türü bulunan SMA hastalığının en ağır türü; SMA Tip 1. SMA Tip 1 hastaları maalesef 2 yaşından fazla yaşayamıyor. Son dönemlerde SMA hastalığına ilişkin gelişen tıbbi çalışmalar sonucu Zolgensma ilacı; SMA hastalarına umut oldu. Zolgensma; 2 yaşından küçük ve 13 kilogramın altındaki SMA Tip 1 hastaları için Amerika ve Avrupa İlaç Kurumları tarafından onaylandı. Ancak SMA’nın diğer türleri için ilaç üzerindeki çalışmalar hala devam ediyor. Zolgensma; SMA Tip 1 hastalarında %95 oranında iyileştirme gösteren bir ilaç. Bu ilacı almadan önce tek başına oturamayan, boynunu desteksiz tutamayan, konuşamayan ve ellerini kullanamayan SMA Tip 1 hastalarının; Zolgensma tedavisini aldıktan sonra desteksiz oturabildikleri, konuşabildikleri ve ellerini kullanmaya başlayabildikleri görülüyor. Ancak ilacı alamayan SMA Tip 1 hastaları geri dönüşümsüz kas kaybı sebebiyle nefes almakta güçlük çektiği gibi yutkunma refleksleri de gelişmediği için tıbbi yöntemlerle beslenmek ve nefes almak zorunda kalıyor ve maalesef hayatlarını kaybediyorlar.

Zolgensma; SMA Tip1 hastalarına omurilik sıvısına veya kana enjekte edilerek uygulanan tek seferlik bir ilaç. SMA Tip 1 hastalarının eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek, çalışan bir SMN arttırıcı sağlıyor. Güneş; henüz 10,5 aylık ve 7 kilogram. Zolgensma tedavisi olabilmesi için sadece hastaneye ödemesi gerek tutar 2.325.000 dolar. Şu an ülkemizde ücretsiz bir şekilde karşılanan Spinraza ile yaşamına devam edebiliyor. Ancak bu ilacı alabilmesi için ilerleme kaydetmesi gerekli. Spinraza ise; hastalığın iyileşmesini sağlamıyor. Güneş’in yaşayabilmesi için ailesinin tek umudu Zolgensma. Gerekli meblağın henüz %16’sını toplayabildi. Güneş’in bu tedaviye kavuşabilmek için başlatmış olduğu yardım kampanyasına Giresun Valiliği’nin resmi izni bulunuyor. Güneş için toplanan bütün yardımlar valiliğin denetimindeki resmi hesapta toplanıyor. Güneş kampanyasını tamamlayamazsa toplanan yardımlara ne olacağına valilik karar verecek. Kanun’a göre; toplanan paraların valilik tarafından benzer bir amaç ile faaliyet yürüten bir kuruluşa devredilmesi gerekiyor. Dolayısıyla; Zolgensma tedavisine kavuşabilmek için Amerika ve Avrupa İlaç Kurumlarının bütün aradığı şartları taşıyan Güneş’in kampanyası tamamen resmi bir şekilde yürütülüyor.

Güneş’in ilacına kavuşması imkânsız değil. Birlikte başarabiliriz. Güneş’e 100 lira bağışlayacak 150.000 kişiye, 10 lira bağışlayacak 1.500.000 kişiye, 1 lira bağışlayacak 15.000.000 kişiye ihtiyacımız var. Birlikte başarabiliriz.

Instagram: @guneseumutol

Güneş’e umut olmak için;

Banka: Kuveyt Türk
Hesap Sahibi: Zekeriya KARAVİL
TL Hesabı: TR 38 0020 5000 0970 0867 0000 03
Dolar Hesabı: TR 97 0020 5000 0970 0867 0001 05
Euro Hesabı: TR 70 0020 5000 0970 0867 0001 06